В Екатеринбурге собрали средства на ортопедические приспособления и реабилитацию для ребенка с СМА

УрБК, Екатеринбург, 21.03.2022. В Екатеринбурге собрали средства на ортопедические приспособления и реабилитацию для трехлетнего Александра Лабутина, имеющего диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Речь идет о сумме в 823,6 тыс. руб.

Диагноз СМА первого типа был поставлен ребенку в раннем возрасте. Из-за болезни каждую минуту в его мозгу умирали нейроны, и ребенок постепенно переставал владеть собственным телом, рискуя умереть, оттого что перестал дышать. Родители и благотворительные организации объявили сбор на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» стоимостью более 160 млн руб. Им удалось накопить средства на препарат, и укол был сделан 11 августа 2021 года.

После этого Александр значительно окреп, но ему все еще необходимо продолжать лечение и реабилитацию. В частности, ему требовалось изготовить ортезы на всю ногу, корсет, туторы на лучезапястный, голеностопный и коленный суставы. Общая стоимость всего этого составляет 303,6 тыс. руб. На лето и осень у ребенка запланированы курсы реабилитации стоимостью 220 тыс. руб. и 300 тыс. руб. соответственно.

Часть расходов взяли на себя фонд «Добрососедство» и АО Специализированный застройщик «РСГ-Академическое».

«Нужные средства нашли. Поэтому уже весной Саша получит необходимые, собранные специально под него, ортезы. А летом отправится на реабилитацию в нейроцентр, где с ним будут заниматься профильные врачи. Верю, что он обязательно пройдет этот путь до конца и будет жить полной, счастливой жизнью», — рассказал основатель фонда «Добрососедство» глава совета директоров АО Специализированный застройщик «РСГ-Академическое» Виктор Маслаков.